Mon Koh Lanta : récit d’une MICI 1 an après

Hello dudes et dudettes !

Me voilà de retour un peu beaucoup plus tard que prévu pour vous donner des nouvelles de ma santé.
Il y a 1 an, je vous expliquais l’annonce de mon diagnostique de MICI et notamment le début de sa prise en charge.
Aujourd’hui, j’ai envie de partager avec vous ce qui s’est passé ces 12 derniers mois.

En quelques mots, qu’est-ce qui a changé ?

Je vais commencer par le principal : je suis en rémission depuis juin ! 😊 Mon colon est totalement cicatrisé et la maladie « sous contrôle ».
Je sais maintenant quelle est ma maladie : c’est une rectocolite hémorragique (RCH). Je peux donc mettre un nom sur cette saleté !!
Un autre changement c’est que j’ai maintenant un traitement quotidien, pour toute la vie.

Mais alors qu’est-ce qui s’est passé depuis 1 an ?

– J’ai d’abord débuté par un traitement à la cortisone pendant 2 mois, car c’est un médicament qu’on n’arrête pas comme ça, il faut diminuer les doses progressivement. Dès la 1ère semaine j’allais déjà beaucoup mieux. Par contre ce n’est pas sans effet secondaire… Il y a les effets plutôt cool : une énergie débordante et un appétit d’ogre qui m’a fait reprendre tous les kilos que j’avais perdus ! La cortisone est un excitant, j’avais un peu l’impression de prendre une drogue super efficace ^^. Mais bien sûr il y a eu les effets indésirables, l’un ne va pas sans l’autre ! Du coup je ne dormais plus la nuit et j’avais des bouffées de chaleur. Mais heureusement tous les effets ont disparu à l’arrêt du traitement.
– Ensuite, j’ai commencé un traitement de fond. On m’a mise sous Imurel, qui est un immunosuppresseur. Bon alors là on ne va se mentir c’est un gros truc ! Mes défenses immunitaires étaient diminuées pour qu’elles ne puissent pas attaquer mon organisme. Dans les faits ça veut dire que je devais faire très attention à ne pas tomber malade et que j'étais fragilisée. Au début je faisais des prises de sang régulièrement. Le traitement était efficace mais pas de chance, je le tolèrais très mal… Il me donnait la nausée et la plupart du temps me faisait vomir. Et les meilleurs jours, je n’avais juste pas faim du tout. J’avais oublié le plaisir de manger et rien ne me mettait plus en appétit, même pas mes aliments/plats préférés. Ça a duré 4 mois, autant dire le bout du monde. Après une énième crise de vomissement à midi sur le parking du travail je décide que ce n’est plus possible. Ne plus être malade ne vaut pas ce sacrifice, il me faut une autre solution.
– J’ai donc discuté avec mon médecin et le protocole prévoyait que je passe aux injections. Mais après avoir échangé nous avons décidé de passer au palier du dessous (plutôt qu’à celui du dessus) et nous sommes parties sur un traitement par Pentasa, qui est un anti inflammatoire spécifique.
Je tolère très bien ce traitement que je prends depuis le mois de juin. Il s’agit d’un médicament à prendre chaque jour, donc rien de bien contraignant.

Et dans les faits, en quoi cette maladie a affecté ma vie ?

– Déjà je dois prendre un traitement quotidien, très certainement pendant toute ma vie. Rien de vraiment compliqué sur ce point ^^.
– Ensuite, je suis suivie par une Gastro-Entérologue que je vois tous les 6 mois et j'ai des examens de contrôle tous les ans.
– Dans la vraie vie, j’ai une digestion assez différente d’avant. Rien qui ne m’empêche de manger ce que je veux et de vivre normalement, mais au niveau de la connaissance de mon corps je sens bien que ce n’est pas comme avant. Il y a des choses que je digère moins bien même si ce n’est pas handicapant, et j’ai toujours un transit relativement accéléré. En plus de ça, je n’ai jamais été bien grosse mais j’avais tendance à prendre un peu de poids (dans le bidou notamment hi hi) et clairement maintenant je ne stocke franchement plus rien.

Concrètement, est-ce que je m’en suis remise ?

Oui, sans hésitation. Dès le début j’ai commencé à aller mieux, plus de douleurs et plus de « gastro », du coup ce bénéfice m’a forcément beaucoup aidé à passer au-dessus de la maladie. En définitive ma RCH n’impacte qu’un tout petit peu ma vie. Alors oui je dois prendre un médoc chaque jour, même quand je suis en vacances avec des potes et que ça m’affiche un peu, et oui j’ai des rdv médicaux qui bousculent mon emploi du temps professionnel ; mais à part ça je vis comme avant. Je parle beaucoup de cette maladie autour de moi, pour aider les autres dans mon cas et pour que mon entourage en parle aussi et qu’on puisse diagnostiquer d’autres personnes atteintes de MICI.

Ça n’a pas changé ma vie, même si elle n’est plus tout à fait la même 😉.

 

Donc voilà, ma conclusion reste la même qu’il y a 1 an :  prenez soin de vous et surtout soyez à l’écoute de votre corps. Si vous sentez que quelque chose cloche, consultez ! faites-vous entendre ! inquiétez-vous pour vos proches si vous avez la sensation qu’il sont dans ce cas-là mais n’osent pas en parler.

Je vous fais plein de gros bisous et vous dis à très vite ! heart

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