Mon Koh Lanta ou ma vie avec une MICI

Hello dudes et dudettes !

Me revoilà derrière mon clavier, depuis bien longtemps je l’avoue, pour honorer mon engagement de vous parler d’un sujet un peu nouveau : la santé. La mienne en l’occurrence, puisqu’il m’est arrivé une chose à laquelle je ne m’attendais pas et dont j’ai eu envie de faire un article.

Alors voilà, le 2 novembre dernier, on m’a diagnostiqué une MICI. Je ne savais pas du tout ce que c’était, il s’agit d’une Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale.
Je l’ai vécu comme un énorme coup de massue, qui clotûrait des mois de doutes et de douleur. Je me suis sentie vraiment seule et en colère. En colère d’être malade (c’est très con mais je me disais « pourquoi moi ? », comme des milliers de personnes à qui on annonce un problème de santé) et surtout en colère de ne pas avoir été informée sur ce genre de maladie.

C’est pour cette raison que j’ai envie de partager avec vous sur ce sujet avec un article plus « sérieux » que ceux que j’ai l’habitude d’écrire.

La maladie : une gastro de 6 mois

Je commence par le commencement. En avril, je tombe « malade ». Après une soirée au resto, je passe le lendemain aux toilettes… Pas glam hein ? et ce n’est que le début … Pour mon compagnon c’est la même chose, donc on pense juste avoir mangé quelque chose de pas frais.
Sauf que si l’histoire s’arrête là pour lui, pour moi elle ne fait que débuter.
Suite à ça, ma « gastro » ne passe pas. Au bout de quelques semaines, je prends un traitement antibiotique. Qui ne fonctionne pas. Puis on me prescrit du Flagyl, un antibiotique qui cible l’intestin. Pas mieux.

De là vont suivre 6 mois de descente aux enfers.

Je perds 7 kg, mes bagues flottent sur mes doigts, je suis terriblement fatiguée au point de me recoucher sitôt levée. J’ai des douleurs qui me plient en 2 chaque jour, je perds mes cheveux et cet été je me casse même une dent sur une rondelle de saucisson… En résumé, je suis faible, je me sens malade et je ne comprends pas ce qui m’arrive. Et bien évidemment, je me vide : j’ai des diarrhées jusqu’à 10 fois dans la journée. Cette période je l'appelle Mon Koh Lanta.
Je sais que quelque chose ne va pas. Mais régulièrement je connais des phases de « mieux », quelques jours où ma digestion revient à la normale et où je me crois enfin sortie d’affaire. Seulement voilà, la maladie revient toujours. 
Je vais sur internet, je teste plein de trucs… J’ai essayé les probiotiques puis j’ai arrêté le gluten, avant de penser avoir le syndrome de l’intestin irritable, puis plus tard une candidose (merci doctissimo yes)… J’ai fait un régime sans résidu pendant des mois : le riz, les œufs et l’eau sont devenus mon alimentation quotidienne.
Plus le temps passait, plus je perdais l’appétit et je maigrissais. Je me rappelle d’un jour où mon amoureux m’a ramené un petit pain au chocolat pour le petit déjeuner, et je me suis forcée à le manger en le faisant passer avec de l’eau… Ça me paraît fou chaque fois que j’y pense, comment ne peut-on pas avoir la force de manger un petit pain au chocolat ??

Pourquoi ça a duré si longtemps ?

C’est la question qu’on me pose le plus souvent. Il y a plusieurs explications à ça :

  • L’alternance de crises et de moments de bien-aller. C’est à mon sens ce qui a fait trainer le plus le diagnostic. Dès que j’allais mieux j’étais persuadée que j’en avais fini et que les choses allaient rentrer dans l’ordre.
  • Ne pas être prise au sérieux. Dans l’esprit de tous, mon problème était dans ma tête. J’étais stressée à cause du travail vous comprenez… J’ai eu beau parler de mes douleurs, j’étais une malade « fonctionnelle ». Ce qui voulait dire que je devais manger léger et prendre sur moi parce que c’était comme ça ! 
  • Une maladie taboue. Et oui n’oublions pas que l’on parle d’un problème intestinal les amis ! À qui avez-vous envie de parler de ça ? sincèrement ?… « Oui j’ai maigri parce que j’ai la diarrhée depuis 6 mois… », compliqué … On préfère garder ce genre de chose pour soi, ce qui mène inévitablement à une grande solitude face à ce type de maladie.
  • Le déni total. Et pour finir, je suis moi-même à blâmer. Parce que je me suis retrouvée face à 2 possibilités dont aucune ne me convenait. La 1ère : j’étais malade. Et ça me faisait très peur de le découvrir. La 2ème : je n’étais pas malade. Et là c’était encore pire, parce que rien ne pourrait expliquer mon état, et je devrais vivre sans pouvoir arranger la situation. Du coup, solution de repli, j’ai ignoré la situation en espérant un miracle.

Le déclic

Mais alors que s’est-il passé pour que je me motive à passer des examens ? 2 choses en fait :

  • Mes amis. J’ai 2 copines qui sont médecins et je peux dire que sans leur aide, je ne serai sûrement pas sortie de mon mal.
    La 1ère m’a poussée à passer des examens. Chaque fois que je la voyais, elle me disait « c’est bizarre ton truc. Tu devrais vraiment passer des examens, au moins tu seras fixée ». C’est en insistant que l’idée a fini par faire son chemin.
    La 2ème est Gastro entérologue. Ça aide 😊. Un jour elle m’a dit « si tu étais ma patiente, tu aurais déjà passé des tests ». Quand j’ai décidé d’enfin affronter mon problème, je lui ai envoyé un texto et elle m’a pris tous les rdv dès la semaine suivante !
    Autant vous dire que je leur dois beaucoup heart.
  • Une soirée avec d’anciennes collègues. Comme quoi, parfois le déclic peut vraiment venir de rien. Au cours d’une discussion sur les potins de mon ancienne entreprise, elles me racontent qu’une ancienne collègue a été hospitalisée pour une rectocolite. De là, je passe la soirée à me dire « AnneSo, tu as peut-être quelque chose comme ça et tu ne le sais pas ». J’étais terrifiée par cette pensée. Dès le lendemain je prenais rendez-vous pour passer les examens.

Le diagnostic

Et voilà donc qu’après un RDV chez la gastro fin octobre, je passe le fameux examen pas glam que j’avais évité pendant tous ces mois de souffrance : la coloscopie.
Là encore vous comprenez sûrement mon manque de motivation, n’est-ce pas ? cheeky
Je ne vais pas m’étendre sur l’examen en lui-même, outre son côté pas très sexy ce n’est rien d’exceptionnel, ça se fait sous anesthésie générale et c’est très rapide (moins d’une demie journée).

Le diagnostic par contre, c’est autre chose… La médecin qui a pratiqué l’examen passe dans ma chambre et me révèle que « vous avez une MICI » et que donc, c’est chronique. Et ça, je ne peux pas l’entendre. Je lui réponds donc « oui ou alors c’est peut-être aigu plutôt » mais non non. Elle est très zen et me dit que « je vivrai normalement ». Moi j’ai le cœur au bord des yeux et j’ai envie de lui dire que oui je vivrai normalement puisque non je ne suis pas malade !!
Mais bien sûr que si, puisqu'elle m’annonce que la totalité de mon colon est inflammé de façon assez importante. Ah oui je comprends mieux tout ce que j’ai vécu jusque-là.
C’est un gros choc. On me donne un RDV avec une Gastro entérologue spécialiste des MICI et je rentre chez moi. Je pose une semaine d’arrêt, que je passe à essayer de me faire à l’idée. Je pleure, je suis en colère et j’en veux au monde entier. Peu à peu, je me raccroche à l’idée que je vais guérir et que je ne suis pas folle, mes douleurs étaient réelles et je peux enfin mettre ça en pleine face à toutes les personnes qui ne me croyaient pas. Vaine compensation.
Le plus difficile c’est d’essayer d’accepter que moi, qui n’ai jamais eu de problème de santé, je suis malade et je le serai toute ma vie.

La maladie et le traitement

Une MICI regroupe 3 maladies : la maladie de Crohn, la rectocolite hémorragique (RCH) et les inclassables. Dans la réalité, on a soit un Crohn soit une RCH, mais parfois on n’arrive pas à déterminer lequel… on est donc dans les inclassables. Et devinez quoi ? c’est mon cas. 
La différence entre les 2, grosso modo le Crohn peut toucher tout le tube digestif et la RCH se situe uniquement au niveau du colon, et a une tendance hémorragique (on s’en serait douté) mais pas forcément (ce serait trop simple).
Les 2 maladies se ressemblent et se traitent de la même façon.
En fait, quand on a une MICI, l’intestin est le siège d’une inflammation. On n’en connaît pas la cause, mais le système immunitaire attaque le système digestif qui du coup n’absorbe plus les nutriments. Résultat : on a mal, on fait caca liquide et on maigrit. Oui je résume !

Le traitement consiste en 2 étapes. La 1ère, on calme la crise à l’aide de cortisone. Ça marche bien, mais c’est un excitant. Les effets secondaires : un appétit d’ogre (ça aide quand tu as perdu 7 kg), insomnies, bouffées de chaleur (ma chance : nous sommes en hiver et je suis frileuse). 2ème étape : le traitement de fond. Dans mon cas, ce sont des immuno-suppresseurs … C’est le traitement que je prendrai toute ma vie. J’ai les défenses immunitaires qui sont plus faibles, pour les empêcher d’attaquer mon colon. Voilà voilà yes. Certaines personnes ont des injections, le traitement varie car les MICI ne se ressemblent pas. Nous n’avons pas tous les mêmes symptômes, et ne vivons ni la maladie ni le traitement de la même façon. C’est aussi ce côté « cas par cas » qui rend l’acceptation difficile.

Le parcours du combattant

Les 6 premiers mois de traitement seront les plus difficiles. J’ai RDV avec mon médecin toutes les 3 semaines. Je dois faire des prises de sang chaque semaine pour le moment, puis ça s’espacera dans les prochains mois. J’ai dû faire un gros bilan sanguin et voir un médecin spécialiste des maladies infectieuses pour rattraper mes vaccins. Je n’ai pas le droit de faire de vaccin dit « vivant » et donc de partir dans certains pays type l’Asie. Mon conjoint a dû faire ses vaccins aussi car il faut absolument évier que je tombe malade.
Je dois être suivie par un dermato, un gynéco, comme tout le monde. Je referai une coloscopie en avril, puis tous les ans ou 2 ans si tout va bien. J’ai aussi une entéro IRM de prévue en janvier, qui devrait aider à déterminer si c’est un Crohn ou une RCH.

Et bien sûr j’ai dû m’arranger avec mon employeur pour pouvoir m’absenter.

Et maintenant ?

Maintenant, je vais beaucoup mieux 😊. Et ça, ça vaut tout l’or du monde.
Le 1er mois de traitement était pénible. Entre la cortisone qui te booste mais un peu trop, les collègues qui s’interrogent, la digestion qui revient à la normale très très lentement et bien sûr les trouze milles RDV médicaux. Sans compter la famille et les amis qui s’inquiètent, pendant que toi tu essayes de mener ta barque tant bien que mal.
J’en suis à mon 2e mois de traitement, et les choses ont bien évolué. J’ai repris 4 kg mais surtout j’ai redécouvert le plaisir de manger !! Tout me paraît succulent ! Je vis à nouveau en mangeant des douceurs, du pain, du fromage … Comme le retour de Koh Lanta ! (j'ai enfin compris pourquoi les candidats sont au bord de l'orgasme en mangeant du chocolat wink). Un vrai bonheur qui me permet de beaucoup relativiser, après tout ce temps.

Et la suite ?

Après ces 6 mois où je serai suivie très très régulièrment, mes RDV s'épaceront.
On verra ensuite comment la maladie évolue, elle peut toucher d'autres organes comme rester en veille plusieurs années. La suite me fait donc un peu peur, mais j'essaye de ne pas y penser. angel

Conclusion

Pour le mot de la fin, je sais que cette maladie c’est chiant (ah ah ah) mais j’ai pu réaliser que je ne suis vraiment pas à plaindre. Je n’ai pas à faire face à une maladie grave ou incurable. Je me suis finalement aperçue que j'avais beaucoup de chance.
Maintenant j'ai envie de profiter de la vie encore plus qu'avant, de m'entourer des personnes que j'aime et de ne plus me faire des noeuds au cerveau pour des futilités. Je veux savourer chaque bouchée de chaque aliment en mesurant le bonheur d'une chose aussi simple. (Et j'aimerais que vous arriviez à le ressentir vous aussi smiley)

Après, je voulais vraiment prendre le temps de vous parler de ces maladies méconnues car j’aurais sûrement moins attendu si j’avais été mieux informée sur le sujet.
J’ai envie de vous dire de foncer faire des examens si vous avez le moindre doute et de ne surtout pas faire les mêmes erreurs que moi. Je sais ce que c’est que de se sentir seul et démuni face à quelque chose qu’on ne comprend pas et qu’on a peur d’affronter.

Si vous avez envie d’échanger, vous savez où me trouver !
Merci à tous ceux qui ont pris de mes nouvelles pendant mes jours sombres, je suis maintenant sur le chemin de la lumière 😊

Enfin, je profite pour envoyer tout mon courage et mon admiration aux personnes qui vivent des choses bien pires, je ne vous souhaite que le meilleur.

5 commentaires sur “Mon Koh Lanta ou ma vie avec une MICI

  1. Waouh dis donc !! Bravo d'oser en parler ça pourra certainement aider des gens ! Heureuse pour toi que tu sois dans sortie de koh Lanta! J'ai une amie avec un Crohn et le régime Seignalet a sauvé ses intestins déjà bien amputés je t embrasse belle Anne So et te souhaite du courage pour tous ses examens et traitements

  2. Coucou toi … je te souhaite un prompt retablissement … j ai vecu avec quelqu' un qui avait la maladie de crohn et qui le vivait tres bien …on devait faire attention a certains trucs mais pour le reste il vivait tout a fait normalement … bon courage pour la suite et ceux qui ne comprennent pas et bien tant pis pour eux. .. prends soin de toi miss cest le plus important … bisous xoxo

  3. Coucou Anne-So !
    C’est vraiment pas marrant tout ce que tu racontes, mais tu as raison, c’est super important de parler des maladies taboues, méconnues et pas glam, c’est à cause de ça que les gens ne sont pas diagnostiqués !
    Je n’ai pas de maladie embêtante comme la tienne, mais à une époque j’étais suivie pas une naturopathe parce que j’ai eu (entre autres) des soucis d’immunité. Peut-être que ça pourrait un peu t’aider aussi ? Certains sont spécialisés dans l’accompagnement des maladies chroniques, pour aider à mieux vivre tout ça
    Hésite pas si tu veux qu’on en discute un peu plus, c’est un sujet qui me passionné (et je suis d’ailleurs moi-même une future naturo ).
    Bises et bon courage !

  4. Hello,

    Je comprends tellement… Tout le monde m’a pris pour une hystérique au début de ma vingtaine car j’ai vécu la même chose… Après plusieurs mois de traitement symptomatiques et un impact important sur mon quotidien (j’ai failli devoir arrêter mes études) je passe enfin une coloscopie : verdict pas de MICI puisque résultat « normal ». Ducoup pas de traitement pas de solution, il faut faire avec. J’ai été jusqu’a perdre connaissance de deshydratation et d’épuisement…. aucun régime tenté n’a permis de rétablir le souci.
    Ca s’est enfin calmé lorsque j’ai pris mon appart et changé durablement d’alimentation : nourriture la moins « pré-préparée » possible, pas de produits « allégés/light » et zero fast food : je suis persuadée que les additifs/conservateurs m’ont totalement irrité le colon au long terme…
    J’ai toujours des crises en cas de mal bouffe ou de stress intense mais bcp moins épuisant quand cela reste rare 🙂
    C’est chronique certes mais ne perds pas espoir, l’inflammatoire peut toujours se calmer dans le temps 🙂

    Courage et à bientôt

  5. Hello Anne so
    Je ne savais pas que le crohn était une MICI.
    J’ai 56 ans et j’en suis affectée depuis une nuit de mes 30 ans ou je me suis vidée dans mon lit (diarrhée + sang) ! Oh joie des détails comme tu dis. Ils ont mis deux ans à trouver ce que j’avais et comme toi je suis passée par des dizaines de phases et de régimes différents. Pour moi l’origine est personnel sur terrain favorable. Et pour moi c’est lié à un gros souc avec mon ex mari qui a été le déclencheur. Une chose est sure je suis passée par des phases différentes mais je n’en laisse aucun médecin ne pas discuter avec moi du traitement à mettre en place. Je ne prends plus jamais de cortisone. Depuis 12 ans je suis soignée avec deux médoc le fivasa (anti inflammatoire spécifique intestin) et imurel (immunodépresseur)
    On vit bien quand la maladie est maîtrisée. Je suis suivie avec une colposcopie tous les 2/3 ans et une visite gastro et hôpital en alternance tous les 6 mois.
    Je te souhaite plein de courage pour affronter tout ça et si tu veux communiquer plus en avant je te donnerai mon adresse mail en mp sur IG min pseudo IG = krishou1
    Passe de super belles fêtes de Noël
    Des bises
    Christine

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *