Mon Koh Lanta : récit d’une MICI 1 an après

Hello dudes et dudettes !

Me voilà de retour un peu beaucoup plus tard que prévu pour vous donner des nouvelles de ma santé.
Il y a 1 an, je vous expliquais l’annonce de mon diagnostique de MICI et notamment le début de sa prise en charge.
Aujourd’hui, j’ai envie de partager avec vous ce qui s’est passé ces 12 derniers mois.

En quelques mots, qu’est-ce qui a changé ?

Je vais commencer par le principal : je suis en rémission depuis juin ! 😊 Mon colon est totalement cicatrisé et la maladie « sous contrôle ».
Je sais maintenant quelle est ma maladie : c’est une rectocolite hémorragique (RCH). Je peux donc mettre un nom sur cette saleté !!
Un autre changement c’est que j’ai maintenant un traitement quotidien, pour toute la vie.

Mais alors qu’est-ce qui s’est passé depuis 1 an ?

– J’ai d’abord débuté par un traitement à la cortisone pendant 2 mois, car c’est un médicament qu’on n’arrête pas comme ça, il faut diminuer les doses progressivement. Dès la 1ère semaine j’allais déjà beaucoup mieux. Par contre ce n’est pas sans effet secondaire… Il y a les effets plutôt cool : une énergie débordante et un appétit d’ogre qui m’a fait reprendre tous les kilos que j’avais perdus ! La cortisone est un excitant, j’avais un peu l’impression de prendre une drogue super efficace ^^. Mais bien sûr il y a eu les effets indésirables, l’un ne va pas sans l’autre ! Du coup je ne dormais plus la nuit et j’avais des bouffées de chaleur. Mais heureusement tous les effets ont disparu à l’arrêt du traitement.
– Ensuite, j’ai commencé un traitement de fond. On m’a mise sous Imurel, qui est un immunosuppresseur. Bon alors là on ne va se mentir c’est un gros truc ! Mes défenses immunitaires étaient diminuées pour qu’elles ne puissent pas attaquer mon organisme. Dans les faits ça veut dire que je devais faire très attention à ne pas tomber malade et que j'étais fragilisée. Au début je faisais des prises de sang régulièrement. Le traitement était efficace mais pas de chance, je le tolèrais très mal… Il me donnait la nausée et la plupart du temps me faisait vomir. Et les meilleurs jours, je n’avais juste pas faim du tout. J’avais oublié le plaisir de manger et rien ne me mettait plus en appétit, même pas mes aliments/plats préférés. Ça a duré 4 mois, autant dire le bout du monde. Après une énième crise de vomissement à midi sur le parking du travail je décide que ce n’est plus possible. Ne plus être malade ne vaut pas ce sacrifice, il me faut une autre solution.
– J’ai donc discuté avec mon médecin et le protocole prévoyait que je passe aux injections. Mais après avoir échangé nous avons décidé de passer au palier du dessous (plutôt qu’à celui du dessus) et nous sommes parties sur un traitement par Pentasa, qui est un anti inflammatoire spécifique.
Je tolère très bien ce traitement que je prends depuis le mois de juin. Il s’agit d’un médicament à prendre chaque jour, donc rien de bien contraignant.

Et dans les faits, en quoi cette maladie a affecté ma vie ?

– Déjà je dois prendre un traitement quotidien, très certainement pendant toute ma vie. Rien de vraiment compliqué sur ce point ^^.
– Ensuite, je suis suivie par une Gastro-Entérologue que je vois tous les 6 mois et j'ai des examens de contrôle tous les ans.
– Dans la vraie vie, j’ai une digestion assez différente d’avant. Rien qui ne m’empêche de manger ce que je veux et de vivre normalement, mais au niveau de la connaissance de mon corps je sens bien que ce n’est pas comme avant. Il y a des choses que je digère moins bien même si ce n’est pas handicapant, et j’ai toujours un transit relativement accéléré. En plus de ça, je n’ai jamais été bien grosse mais j’avais tendance à prendre un peu de poids (dans le bidou notamment hi hi) et clairement maintenant je ne stocke franchement plus rien.

Concrètement, est-ce que je m’en suis remise ?

Oui, sans hésitation. Dès le début j’ai commencé à aller mieux, plus de douleurs et plus de « gastro », du coup ce bénéfice m’a forcément beaucoup aidé à passer au-dessus de la maladie. En définitive ma RCH n’impacte qu’un tout petit peu ma vie. Alors oui je dois prendre un médoc chaque jour, même quand je suis en vacances avec des potes et que ça m’affiche un peu, et oui j’ai des rdv médicaux qui bousculent mon emploi du temps professionnel ; mais à part ça je vis comme avant. Je parle beaucoup de cette maladie autour de moi, pour aider les autres dans mon cas et pour que mon entourage en parle aussi et qu’on puisse diagnostiquer d’autres personnes atteintes de MICI.

Ça n’a pas changé ma vie, même si elle n’est plus tout à fait la même 😉.

 

Donc voilà, ma conclusion reste la même qu’il y a 1 an :  prenez soin de vous et surtout soyez à l’écoute de votre corps. Si vous sentez que quelque chose cloche, consultez ! faites-vous entendre ! inquiétez-vous pour vos proches si vous avez la sensation qu’il sont dans ce cas-là mais n’osent pas en parler.

Je vous fais plein de gros bisous et vous dis à très vite ! heart

Mon Koh Lanta ou ma vie avec une MICI

Hello dudes et dudettes !

Me revoilà derrière mon clavier, depuis bien longtemps je l’avoue, pour honorer mon engagement de vous parler d’un sujet un peu nouveau : la santé. La mienne en l’occurrence, puisqu’il m’est arrivé une chose à laquelle je ne m’attendais pas et dont j’ai eu envie de faire un article.

Alors voilà, le 2 novembre dernier, on m’a diagnostiqué une MICI. Je ne savais pas du tout ce que c’était, il s’agit d’une Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale.
Je l’ai vécu comme un énorme coup de massue, qui clotûrait des mois de doutes et de douleur. Je me suis sentie vraiment seule et en colère. En colère d’être malade (c’est très con mais je me disais « pourquoi moi ? », comme des milliers de personnes à qui on annonce un problème de santé) et surtout en colère de ne pas avoir été informée sur ce genre de maladie.

C’est pour cette raison que j’ai envie de partager avec vous sur ce sujet avec un article plus « sérieux » que ceux que j’ai l’habitude d’écrire.

La maladie : une gastro de 6 mois

Je commence par le commencement. En avril, je tombe « malade ». Après une soirée au resto, je passe le lendemain aux toilettes… Pas glam hein ? et ce n’est que le début … Pour mon compagnon c’est la même chose, donc on pense juste avoir mangé quelque chose de pas frais.
Sauf que si l’histoire s’arrête là pour lui, pour moi elle ne fait que débuter.
Suite à ça, ma « gastro » ne passe pas. Au bout de quelques semaines, je prends un traitement antibiotique. Qui ne fonctionne pas. Puis on me prescrit du Flagyl, un antibiotique qui cible l’intestin. Pas mieux.

De là vont suivre 6 mois de descente aux enfers.

Je perds 7 kg, mes bagues flottent sur mes doigts, je suis terriblement fatiguée au point de me recoucher sitôt levée. J’ai des douleurs qui me plient en 2 chaque jour, je perds mes cheveux et cet été je me casse même une dent sur une rondelle de saucisson… En résumé, je suis faible, je me sens malade et je ne comprends pas ce qui m’arrive. Et bien évidemment, je me vide : j’ai des diarrhées jusqu’à 10 fois dans la journée. Cette période je l'appelle Mon Koh Lanta.
Je sais que quelque chose ne va pas. Mais régulièrement je connais des phases de « mieux », quelques jours où ma digestion revient à la normale et où je me crois enfin sortie d’affaire. Seulement voilà, la maladie revient toujours. 
Je vais sur internet, je teste plein de trucs… J’ai essayé les probiotiques puis j’ai arrêté le gluten, avant de penser avoir le syndrome de l’intestin irritable, puis plus tard une candidose (merci doctissimo yes)… J’ai fait un régime sans résidu pendant des mois : le riz, les œufs et l’eau sont devenus mon alimentation quotidienne.
Plus le temps passait, plus je perdais l’appétit et je maigrissais. Je me rappelle d’un jour où mon amoureux m’a ramené un petit pain au chocolat pour le petit déjeuner, et je me suis forcée à le manger en le faisant passer avec de l’eau… Ça me paraît fou chaque fois que j’y pense, comment ne peut-on pas avoir la force de manger un petit pain au chocolat ??

Pourquoi ça a duré si longtemps ?

C’est la question qu’on me pose le plus souvent. Il y a plusieurs explications à ça :

  • L’alternance de crises et de moments de bien-aller. C’est à mon sens ce qui a fait trainer le plus le diagnostic. Dès que j’allais mieux j’étais persuadée que j’en avais fini et que les choses allaient rentrer dans l’ordre.
  • Ne pas être prise au sérieux. Dans l’esprit de tous, mon problème était dans ma tête. J’étais stressée à cause du travail vous comprenez… J’ai eu beau parler de mes douleurs, j’étais une malade « fonctionnelle ». Ce qui voulait dire que je devais manger léger et prendre sur moi parce que c’était comme ça ! 
  • Une maladie taboue. Et oui n’oublions pas que l’on parle d’un problème intestinal les amis ! À qui avez-vous envie de parler de ça ? sincèrement ?… « Oui j’ai maigri parce que j’ai la diarrhée depuis 6 mois… », compliqué … On préfère garder ce genre de chose pour soi, ce qui mène inévitablement à une grande solitude face à ce type de maladie.
  • Le déni total. Et pour finir, je suis moi-même à blâmer. Parce que je me suis retrouvée face à 2 possibilités dont aucune ne me convenait. La 1ère : j’étais malade. Et ça me faisait très peur de le découvrir. La 2ème : je n’étais pas malade. Et là c’était encore pire, parce que rien ne pourrait expliquer mon état, et je devrais vivre sans pouvoir arranger la situation. Du coup, solution de repli, j’ai ignoré la situation en espérant un miracle.

Le déclic

Mais alors que s’est-il passé pour que je me motive à passer des examens ? 2 choses en fait :

  • Mes amis. J’ai 2 copines qui sont médecins et je peux dire que sans leur aide, je ne serai sûrement pas sortie de mon mal.
    La 1ère m’a poussée à passer des examens. Chaque fois que je la voyais, elle me disait « c’est bizarre ton truc. Tu devrais vraiment passer des examens, au moins tu seras fixée ». C’est en insistant que l’idée a fini par faire son chemin.
    La 2ème est Gastro entérologue. Ça aide 😊. Un jour elle m’a dit « si tu étais ma patiente, tu aurais déjà passé des tests ». Quand j’ai décidé d’enfin affronter mon problème, je lui ai envoyé un texto et elle m’a pris tous les rdv dès la semaine suivante !
    Autant vous dire que je leur dois beaucoup heart.
  • Une soirée avec d’anciennes collègues. Comme quoi, parfois le déclic peut vraiment venir de rien. Au cours d’une discussion sur les potins de mon ancienne entreprise, elles me racontent qu’une ancienne collègue a été hospitalisée pour une rectocolite. De là, je passe la soirée à me dire « AnneSo, tu as peut-être quelque chose comme ça et tu ne le sais pas ». J’étais terrifiée par cette pensée. Dès le lendemain je prenais rendez-vous pour passer les examens.

Le diagnostic

Et voilà donc qu’après un RDV chez la gastro fin octobre, je passe le fameux examen pas glam que j’avais évité pendant tous ces mois de souffrance : la coloscopie.
Là encore vous comprenez sûrement mon manque de motivation, n’est-ce pas ? cheeky
Je ne vais pas m’étendre sur l’examen en lui-même, outre son côté pas très sexy ce n’est rien d’exceptionnel, ça se fait sous anesthésie générale et c’est très rapide (moins d’une demie journée).

Le diagnostic par contre, c’est autre chose… La médecin qui a pratiqué l’examen passe dans ma chambre et me révèle que « vous avez une MICI » et que donc, c’est chronique. Et ça, je ne peux pas l’entendre. Je lui réponds donc « oui ou alors c’est peut-être aigu plutôt » mais non non. Elle est très zen et me dit que « je vivrai normalement ». Moi j’ai le cœur au bord des yeux et j’ai envie de lui dire que oui je vivrai normalement puisque non je ne suis pas malade !!
Mais bien sûr que si, puisqu'elle m’annonce que la totalité de mon colon est inflammé de façon assez importante. Ah oui je comprends mieux tout ce que j’ai vécu jusque-là.
C’est un gros choc. On me donne un RDV avec une Gastro entérologue spécialiste des MICI et je rentre chez moi. Je pose une semaine d’arrêt, que je passe à essayer de me faire à l’idée. Je pleure, je suis en colère et j’en veux au monde entier. Peu à peu, je me raccroche à l’idée que je vais guérir et que je ne suis pas folle, mes douleurs étaient réelles et je peux enfin mettre ça en pleine face à toutes les personnes qui ne me croyaient pas. Vaine compensation.
Le plus difficile c’est d’essayer d’accepter que moi, qui n’ai jamais eu de problème de santé, je suis malade et je le serai toute ma vie.

La maladie et le traitement

Une MICI regroupe 3 maladies : la maladie de Crohn, la rectocolite hémorragique (RCH) et les inclassables. Dans la réalité, on a soit un Crohn soit une RCH, mais parfois on n’arrive pas à déterminer lequel… on est donc dans les inclassables. Et devinez quoi ? c’est mon cas. 
La différence entre les 2, grosso modo le Crohn peut toucher tout le tube digestif et la RCH se situe uniquement au niveau du colon, et a une tendance hémorragique (on s’en serait douté) mais pas forcément (ce serait trop simple).
Les 2 maladies se ressemblent et se traitent de la même façon.
En fait, quand on a une MICI, l’intestin est le siège d’une inflammation. On n’en connaît pas la cause, mais le système immunitaire attaque le système digestif qui du coup n’absorbe plus les nutriments. Résultat : on a mal, on fait caca liquide et on maigrit. Oui je résume !

Le traitement consiste en 2 étapes. La 1ère, on calme la crise à l’aide de cortisone. Ça marche bien, mais c’est un excitant. Les effets secondaires : un appétit d’ogre (ça aide quand tu as perdu 7 kg), insomnies, bouffées de chaleur (ma chance : nous sommes en hiver et je suis frileuse). 2ème étape : le traitement de fond. Dans mon cas, ce sont des immuno-suppresseurs … C’est le traitement que je prendrai toute ma vie. J’ai les défenses immunitaires qui sont plus faibles, pour les empêcher d’attaquer mon colon. Voilà voilà yes. Certaines personnes ont des injections, le traitement varie car les MICI ne se ressemblent pas. Nous n’avons pas tous les mêmes symptômes, et ne vivons ni la maladie ni le traitement de la même façon. C’est aussi ce côté « cas par cas » qui rend l’acceptation difficile.

Le parcours du combattant

Les 6 premiers mois de traitement seront les plus difficiles. J’ai RDV avec mon médecin toutes les 3 semaines. Je dois faire des prises de sang chaque semaine pour le moment, puis ça s’espacera dans les prochains mois. J’ai dû faire un gros bilan sanguin et voir un médecin spécialiste des maladies infectieuses pour rattraper mes vaccins. Je n’ai pas le droit de faire de vaccin dit « vivant » et donc de partir dans certains pays type l’Asie. Mon conjoint a dû faire ses vaccins aussi car il faut absolument éviter que je tombe malade.
Je dois être suivie par un dermato, un gynéco, comme tout le monde. Je referai une coloscopie en avril, puis tous les ans ou 2 ans si tout va bien. J’ai aussi une entéro IRM de prévue en janvier, qui devrait aider à déterminer si c’est un Crohn ou une RCH.

Et bien sûr j’ai dû m’arranger avec mon employeur pour pouvoir m’absenter.

Et maintenant ?

Maintenant, je vais beaucoup mieux 😊. Et ça, ça vaut tout l’or du monde.
Le 1er mois de traitement était pénible. Entre la cortisone qui te booste mais un peu trop, les collègues qui s’interrogent, la digestion qui revient à la normale très très lentement et bien sûr les trouze milles RDV médicaux. Sans compter la famille et les amis qui s’inquiètent, pendant que toi tu essayes de mener ta barque tant bien que mal.
J’en suis à mon 2e mois de traitement, et les choses ont bien évolué. J’ai repris 4 kg mais surtout j’ai redécouvert le plaisir de manger !! Tout me paraît succulent ! Je vis à nouveau en mangeant des douceurs, du pain, du fromage … Comme le retour de Koh Lanta ! (j'ai enfin compris pourquoi les candidats sont au bord de l'orgasme en mangeant du chocolat wink). Un vrai bonheur qui me permet de beaucoup relativiser, après tout ce temps.

Et la suite ?

Après ces 6 mois où je serai suivie très très régulièrment, mes RDV s'épaceront.
On verra ensuite comment la maladie évolue, elle peut toucher d'autres organes comme rester en veille plusieurs années. La suite me fait donc un peu peur, mais j'essaye de ne pas y penser. angel

Conclusion

Pour le mot de la fin, je sais que cette maladie c’est chiant (ah ah ah) mais j’ai pu réaliser que je ne suis vraiment pas à plaindre. Je n’ai pas à faire face à une maladie grave ou incurable. Je me suis finalement aperçue que j'avais beaucoup de chance.
Maintenant j'ai envie de profiter de la vie encore plus qu'avant, de m'entourer des personnes que j'aime et de ne plus me faire des noeuds au cerveau pour des futilités. Je veux savourer chaque bouchée de chaque aliment en mesurant le bonheur d'une chose aussi simple. (Et j'aimerais que vous arriviez à le ressentir vous aussi smiley)

Après, je voulais vraiment prendre le temps de vous parler de ces maladies méconnues car j’aurais sûrement moins attendu si j’avais été mieux informée sur le sujet.
J’ai envie de vous dire de foncer faire des examens si vous avez le moindre doute et de ne surtout pas faire les mêmes erreurs que moi. Je sais ce que c’est que de se sentir seul et démuni face à quelque chose qu’on ne comprend pas et qu’on a peur d’affronter.

Si vous avez envie d’échanger, vous savez où me trouver !
Merci à tous ceux qui ont pris de mes nouvelles pendant mes jours sombres, je suis maintenant sur le chemin de la lumière 😊

Enfin, je profite pour envoyer tout mon courage et mon admiration aux personnes qui vivent des choses bien pires, je ne vous souhaite que le meilleur.

2017 : un nouveau chapitre !

Hello dudes et dudettes !

Tout d’abord, je vous souhaite une excellente année à tous ! yes Qu’elle soit riche en surprises, en rires, en aventures et en joie. Lancez-vous des défis, faites des choses nouvelles, profitez des gens qui vous sont chers.

Cette année j’ai raté le coche du bilan 2016 et des bonnes résolutions 2017. J’avais dans l’idée d’écrire 1 ou 2 articles à ce sujet, mais voilà je n’avais pas de vision claire de ce que je voulais faire de mon année toute neuve.

Et puis, elle m’est venue tout naturellement il y a quelques jours.

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Habillez-vous ! (ou comment trouver son style)

Hello dudes et dudettes !

Dernièrement, j’ai fait beaucoup de tri dans ma penderie, je tricote pas mal et je n’achète plus grand chose en boutique. J’ai fait le constat de ce que j’aime porter, de ce que je veux voir dans mon armoire et de comment je veux dépenser mon argent.
J’ai réalisé que ça n’avait pas été facile de trancher sur ma façon de m’habiller et que j’ai mis du temps à arrêter d'acheter inutilement des choses qui ne me vont pas et que je ne porte jamais.
Du coup j’ai eu envie de partager ma vision du style avec vous, de vous parler de mes erreurs et de mes réussites qui font qu’à 30 ans je pense enfin pouvoir dire que mon look me ressemble.

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Le top 10 de mes applications préférées

Hello dudes et dudettes !

Vous avez remarqué comme le téléphone de vos amis n’a rien à voir avec le vôtre bien qu’il puisse s’agir exactement du même modèle ? Je me suis fait la réflexion récemment qu’on ne partage pas du tout les mêmes applications et ça peut être l’occasion de faire des découvertes sympas.
J’ai donc eu envie de vous faire un petit TOP 10 de mes applications préférées (et gratuites) sur iPhone (parce que je suis mordue de pomme depuis la sortie du 3 et que je n’ai plus jamais connu d’autre téléphone), mais vous les trouverez pour la plupart sur Android aussi bien sûr.

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